«Покровские встречи» в Москве завершались разговором о жизни, смерти и счастье. Жизнь должна быть, какой бы пугающий прогноз не ставили врачи на стадии беременности. Comfort care — особая отрасль медицины, занимающаяся проблемой качества жизни у неизлечимого больного. Забота о детях — одна из самых сложных частей этой работы.
Встречу с американским врачом-неонатологом Эльвирой Параваччини проводила врач паллиативной медицины Анна Сонькина.
После рассказа доктора Параваччини Анна Сонькина передала слово зрителям и слушателям. Некоторые из них участвовали во встрече онлайн. Отец тяжело больной девочки, дышащей при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, поделился опытом своей семьи.
— К сожалению, мы не смогли подняться сюда — очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс обычной школы.
Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала сомневаться, что мы сделали правильный выбор, что она живет.
Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что может, стоило бы следующую беременность в случае угроз прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок. Мы приняли решение, что если у нас будут еще дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое главное. У нас много трудностей, но каждый день наш ребенок радует нас и дает жизненные силы.
Катя и сама поучаствовала в разговоре — она довольна жизнью, семьей, ей нравится в школе.
Анна Сонькина знает девочку уже несколько лет.
— Я видела Катю несколько лет назад, когда она была в больнице, и честно говоря, не сразу узнала ее сегодня. Хочу подтвердить слова, сказанные только что: мы, специалисты, часто пытаемся делать заключения о качестве жизни, о том, кто страдает, кто не страдает, кому жить, кому не жить — и каждый день пациенты и родители больных детей учат тому, что действительно каждая конкретная жизнь сама являет, быть ей или не быть. Катя для меня один из поучительных эпизодов профессиональной жизни.
Пережившие утрату
«Есть ли исследования, какой опыт получили родители?» — был задан вопрос из зала. По словам Эльвиры, опросник для такого исследования был недавно создан.
— Нам важно, было ли ребенку комфортно, и не только с нашей точки зрения, но и как это оценивали родители тогда, как это потом осталось в их памяти.
Другой аспект этого исследования — терапевтический для родителей, чтобы помочь им лучше понять, как они переживают утрату.
Пока что могу по своим наблюдениям сказать, что очень многие впоследствии нам звонят и самое частое, что говорят — это слова благодарности: «Спасибо, что помогли нам быть родителями».
Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и здорово, чем попытка бегства, которая происходит при прерывании беременности.
Это не только наши данные. Есть другие данные американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего или умершего ребенка создает больший комфорт, чем в случаях, когда этой возможности не было.
Комментарии: